Oggi 21 Marzo si celebra in tutto il mondo la 12esima giornata della Sindrome di Down.

In Italia sono più di 40 mila le persone affette da questa sindrome che colpisce circa un nato su mille. Oggi grazie alle ricerche e all’avanguardia medica, rispetto al ‘900, l’età media di sopravvivenza è di 50 anni. In Italia addirittura si stima che l’età sia salita a 62 anni  grazie ai miglioramenti in campo medico che, ad esempio, permettono di correggere anomalie cardiache che spesso si manifestano in chi è affetto da questa sindrome.

Lo scopo di questa celebrazione ogni 21 Marzo, è quello di favorire l’inclusione sociale delle persone con sindrome di Down, tanto che nelle due conferenze internazionali che si svolgeranno oggi all’ONU, prenderanno parte diversi Down che vorranno farsi conoscere ed esprimere le loro necessità.

Fino a qualche tempo fa, con la parola Down tutti pensavano subito alla dipendenza familiare come un connotato imprescindibile di chi ne era affetto e all’impossibilità di essere autonomi. Proprio per sfatare questo mito, è stata lanciata in questi giorni da COOR DOWN (coordinamento nazionale della associazioni delle persona con sindrome di Down), una campagna di comunicazione #NOT SPECIAL NEEDS che vuole sottolineare i falsi “bisogni speciali”in cui vengono spesso catalogate le esigenze delle persone affette da questa sindrome. Non sono bisogni speciali quelli di cui hanno bisogno queste persone, ma necessità comuni a tutti gli esseri umani: studiare, lavorare, essere ascoltati.

Loren Potter, (attrice) Fonte: web

La stessa Lauren Potter, attrice con sindrome di Down che compare nel filmato afferma: << non abbiamo bisogno di mangiare uova di dinosauro, indossare armature, farci massaggiare da un gatto o svegliare da una star del cinema. Ci servono , come a tutti : istruzione,  lavoro, opportunità, amici e vita affettiva>>.  #MyVoiceMyCommunity : la mia voce, la mia comunità: sostenere il diritto delle persone con sindrome di Down a “farsi sentire” ed essere ascoltati, questo è il tema di questa edizione 2017.

L’obiettivo dunque, è quello di sfatare tutti i vecchi pregiudizi legati a questa sindrome ma anche alla disabilità in genere, tema in cui ancora c’è molto da imparare e molta ignoranza da eliminare. Ad esempio, c’è ancora chi pensa che la sindrome si chiami Down (lento), perché  chi ne è affetto, ha una comprensione più lenta. Niente di più errato. Prende il nome dal dottor John Langndon  Down, il primo a descriverne l’alterazione genetica  nel 1866.

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Isabella Springmuhl, stilista  immagine:web

Oggi si sa che chi è affetto dalla sindrome di Down riesce a svolgere una vita autonoma, ad ottenere un lavoro ed anche una famiglia propria. Sono molti i casi anche di personaggi famosi come l’attrice Lauren Potter sopra menzionata, la stilista Isabella Springmühl, 19enne del Guatemala, che ha creato il marchio Down to Xjabelle, linea di abiti ed accessori per Down e non solo, e Nicole Orlando, atleta, che ha ottenuto quattro medaglie d’oro e una d’argento ai mondiali del sud Africa in atletica leggera. E se ancora oggi, nel 2017, nell’era della globalizzazione e dell’avanguardia, c’è chi ha dei pregiudizi nei confronti dei disabili deve ricordare che  il diverso non è “l’altro” ma lui!

Rosanna Maurici

metropolitandotblog.wordpress.com/2017/03/21/giornata-mondiale-della-sindrome-di-down/

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